Është historia e Israa Altayeh, një vajzë jordaneze që vuante nga dhimbje të forta të kyçeve, humbje të vetëdijes dhe simptoma të tjera të rënda, pa ndonjë arsye të dukshme, që në moshë të hershme. Historia e saj ka bërë xhiron e mediave ndërkombëtare.
Ajo që në moshë 10 vjeç ka vuajtur nga dhimbje të forta të kyçeve, humbje të vetëdijes dhe simptoma të tjera të rënda. Asnjë mjek nuk ishte në gjendje të kuptonte origjinën e sëmundjes së saj. Derisa në moshën 18-vjeçare ajo filloi të studionte mjekësi dhe të diagnostikonte vetë sëmundjen e saj. Duke mos gjetur zgjidhje pavarësisht kontrolleve mjekësore të kryera edhe jashtë vendit, Israa filloi të studionte tekstet mjekësore dhe si përfundim e zbuloi vetë se vuante nga sindroma Ehlers Danlos (EDS), një sëmundje e rrallë që prek një në 20 mijë njerëz në botë.
Patologjia ka të bëjë me indet lidhëse dhe përfshin simptoma që variojnë nga problemet e kyçeve, të lëkurës e deri te sistemi i tretjes. Tani për tani nuk ka ndonjë kurë specifike për këtë gjendje.
Për problemet që ajo kishte me stomakun, mjekët duhet ta pajisnin vajzën me një tub ushqyes të lidhur me zorrën e hollë. “Kam marrë ushqim dhe ilaçe të veçanta për gjendjen time nga Amerika dhe gjëra të tjera për të zvogëluar problemet e kyçeve. Tani kam shpresë, tani mund të filloj të mendoj përsëri për të ardhmen sikurse vajzat në moshën time. E di që do të duhet ende kohë për trajtimet, por unë dola nga errësira”, -tha Israa duke ndarë përvojën e saj edhe përmes rrjeteve sociale. /BM/